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Saludo de la Presidenta

Al aire, a la luz... airear, alumbrar... dar publicidad, actualidad, divulgar… la Fibrosis Quística... y hacerla llegar a todos los nuestros y en toda Andalucía. Es nuestro objetivo, nuestro  proyecto, nuestro empeño.

Y es que nos falta aire, todos necesitamos aire, pero como dice nuestro lema: “Tu respiras sin pensar. Yo….yo no pienso más que  en respirar”.

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, nace en el año 1986 y la promueve nuestro amigo Daniel Carballido, gallego y padre de afectada de FQ, que se preocupó de reunirnos a todos los padres con hijos afectados de FQ. Fue capaz de localizarnos y así,  sin medios, con todas las incertidumbres, pero con todas las ganas del mundo, nos pusimos en marcha, manos a la obra para luchar contra la Fibrosis Quística por nuestros hijos.

Por esas fechas eran muy pocos los profesionales que se “atrevían” con los pacientes de FQ,  se les notaba la duda, la escasez de medios terapéuticos y la falta de experiencia clínica, pero también la profesionalidad y decidida voluntad de “tratar” y luchar contra la Fibrosis Quística. Y es en esos tiempos y en ese medio donde nace la Asociación Andaluza contra la FQ.

Del fruto, de la unión, de la voluntad y del esfuerzo de padres, afectados y profesionales, decididos a luchar y descubrir que significa la FQ. 

Poco a poco hemos ido aprendiendo a luchar y a vivir con la FQ, han sido muchos años de alegrías y también de penas, pero siempre de lucha y de ganas de informar, divulgar, ayudar y ayudarnos… no en vano somos una Asociación de Autoayuda.

Esta web pretende ser una presentación de nuestra Asociación, de sus objetivos, fundamentos, actividades y también de sus esperanzas.

También queremos ofrecer a aquellas personas que, de repente, se encuentran que esta  palabra se cuela en cada aspecto de su vida, la fuente de la información suficiente para conocer la enfermedad en sus aspectos más destacables.

La Fibrosis Quística es aún, a pesar de su enorme incidencia, una gran desconocida, no sólo por el público en general, sino también entre muchos profesionales de la medicina.

Para entender mejor lo que nos llevó hace ya mas de 19 años a organizarnos para luchar contra la FQ, es preciso conocer las principales características de la enfermedad. Por ello, incluimos aquí una breve descripción de la Fibrosis Quística que le ayudará a comprender la motivación de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística.

Espero que la información que les brindamos le resulte de utilidad y solucione alguna de sus dudas.

Gracias por dedicarnos su tiempo.

Nuestra Asociación está registrada la Delegación de Gobierno de Sevilla, con el número 2568 de la Sección primera del registro provincial,  en la Consejería de salud de la Junta de Andalucía con el nº 27 y en la Consejería de Asuntos Sociales de la Junta de Andalucía con el nº 1283.

Al mismo tiempo, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística está integrada y representada en otras entidades, como son:

• Federación Española de Fibrosis Quística
• Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
• Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (CANF- COCEMFE ANDALUCÍA)  
• Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
• Federación Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS)